Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen: Erste Schritte nach der Diagnose

Die Diagnose Typ-1-Diabetes bei einem Kind oder Jugendlichen ist für viele Familien ein Schock. Nach der Krankenhausentlassung und der dortigen Diabetesschulung sind Sie und ihr Kind das erste Mal zu Hause auf sich gestellt. Das kann sich sehr überwältigend anfühlen, vor allem, wenn die Blutzuckerwerte zu Hause nicht mehr so stabil wie im Krankenhaus sind. Gerade im Jugendalter haben auch die Hormone einen enormen Einfluss auf die Glukosewerte und die Insulinreaktion, was oft zu achterbahnähnlichen Glukoseverläufen führt. Mit diesem Gefühl sind Sie nicht allein. Vielen anderen Familien geht es genauso. Um die Anfangsphase zu Hause etwas zu erleichtern, haben wir Ihnen auf dieser Seite die wichtigsten Anlaufstellen und Kontaktpunkte zusammengefasst. 

Die passende Kinder- und Jugenddiabetologie finden

Der erste Schritt ist die Suche nach einem/einer passenden Kinder- und Jugenddiabetolog*in. Auch wenn die ambulante Betreuung oft in der Klinik weitergeführt wird, wo die Diagnose gestellt wurde, ist dies nicht für alle Familien der Fall. Die Wahl des/der richtigen Ärzt*in ist entscheidend für eine gute Langzeitbetreuung. 

Die wichtigsten Hilfsmittel für die Diabetes-Therapie zu Hause

Falls Sie noch keine Küchenwaage zu Hause haben, schaffen Sie sich unbedingt eine an. Das genaue Wiegen von Lebensmitteln ist entscheidend für eine passende Berechnung von Kohlenhydrateinheiten (KE), was sich direkt auf die Insulindosierung auswirkt. Im Laufe der Zeit werden Sie lernen, die Mengen zuverlässig zu schätzen, aber am Anfang ist eine Waage ein wichtiges Hilfsmittel. 

Kohlenhydrat-Austauschtabellen und Fett-Austauschtabellen genauso wie Nährstoffbücher sind grundlegend, um den Nährstoffgehalt verschiedener Lebensmittel zu verstehen. Sie helfen Ihnen, die Kohlenhydrate und ggf. die Fette und Proteine in den Mahlzeiten Ihres Kindes zu bestimmen. In den letzten Jahren wurden außerdem viele gut entwickelte Apps mit umfassenden Informationen zu den Nährstoffen auf den Markt gebracht. 

Für den Notfall einer Hypoglykämie sollten Sie immer schnell wirkende Kohlenhydrate wie Säfte, Traubenzucker oder Gummibärchen zu Hause vorrätig haben. 

Psychologische Unterstützung und Austausch 

Die psychische Belastung durch die Diabetes-Diagnose ist enorm. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen, um mit den emotionalen und praktischen Herausforderungen umzugehen. Hier sind ein paar Anlaufstellen, an die Sie sich wenden können:

Online-Sprechstunden Diabetes und Psychologie: Egal, ob sich Ihr Kind weigert neue Sensoren und Pumpenkatheter zu legen oder den Diabetes während der Pubertät vernachlässigt – diese Online-Sprechstunden bieten Hilfe. In Zusammenarbeit mit Diabetes-Kids berät Diabetes-Fachpsychologin DDG, Isabel Lass, die selbst seit ihrer Jugend mit Typ-1-Diabetes lebt, Sie zu Problemen rund um das Thema Diabetes. 

Diabetes-Kids Forum: Sie möchten sich mit anderen Eltern über das tägliche Diabetes-Management austauschen? Im Diabetes-Kids Forum finden Sie eine große Community, die Erfahrungen teilt und wertvolle Tipps gibt. 

Diabetes-Kids Patenprogramm: Das Patenprogramm verbindet Sie mit erfahrenen Eltern oder Menschen mit Diabetes. Sie stehen Ihnen und Ihrem Kind zur Seite, beantworten Fragen und teilen ihr Wissen aus erster Hand. 

Selbsthilfegruppen: Diabetes-Kids führt außerdem eine Liste lokaler Selbsthilfegruppen, die für alle betroffenen Familien zugänglich sind. 

Dianiño: Hilfe im Alltag

Die Stiftung Dianiño unterstützt Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes deutschlandweit. Besonders in der Zeit nach der Diagnose helfen Ihnen die Dianiño-Nannies, sich im neuen Alltag zurechtzufinden. Aber auch für Diabetes-Schulungen, Hilfe bei seelischen Belastungen in der Familie oder kurzfristige Eingliederungshilfe in Kindergarten und Schule stehen die Dianiño-Nannies für Sie zur Verfügung. 

Integration in Kindergarten und Schule

Der Besuch von Kindergarten, Kita, Krippe oder Schule mit Typ-1-Diabetes stellt besondere Anforderungen an alle Beteiligten. Eine offene Kommunikation mit den Erzieher*innen, Lehrer*innen und Betreuer*innen ist unerlässlich. 

Kindergarten mit Diabetes: In diesem Beitrag erfahren Sie, welche Herausforderungen es gibt und wie Sie eine gute Zusammenarbeit mit den Erzieher*innen und Betreuer*innen gewährleisten.

Schule mit Diabetes: Wenn Ihr Kind in die Schule kommt, kann es bereits vieles selbstständig managen. Dennoch ist die Unterstützung der Lehrkräfte wichtig. Sie sollten über die Diabetes-Erkrankung Ihres Kindes informiert sein und idealerweise eine Diabetes-Schulung besucht haben. 

Ferienfreizeiten mit Diabetes 

Diabetes-Camps und Ferienfreizeiten bieten Ihrem Kind eine wunderbare Möglichkeit, Selbstvertrauen und Unabhängigkeit im Umgang mit Diabetes aufzubauen. Umgeben von anderen Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes nimmt Ihr Kind an verschiedenen Aktivitäten und altersgerechten Diabetes-Schulungen teil. Fragen Sie in Ihrer Kinder- und Jugenddiabetologie nach Angeboten oder informieren Sie sich über unsere Camps und Ferienfreizeiten.

Krankenkasse und Diabetes 

Die Therapie von Typ-1-Diabetes wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Es gibt jedoch Unterschiede bei der Kostenübernahme für technische Hilfsmittel wie CGM-Systeme oder Insulinpumpen. Diabetes-Kids hat über 1.000 Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes zu diesem Thema befragt. Die detaillierten Ergebnisse dieser Umfrage finden Sie direkt auf Diabetes-Kids-Webseite. 

Quelle: diabinfo